Protest informatiemonopolie RIVM vaccinatie

Gepubliceerd op : 23-08-2019
Geactualiseerd op 22-06-2020 (zie H4, H5 en H6)

Symbolisch protest tegen het informatiemonopolie van het RIVM bij vaccinatie

Er is geen onafhankelijk orgaan dat het RIVM controleert
op de inhoud bij de verspreiding van informatie
over vaccinatie.

 

Inhoudsopgave

spring naar:

1. Discussie met RIVM over presentatie conclusie onderzoek M v Wijhe

2. Inschakelen van de Nationale Ombudsman

3. Aanvullende toelichting om Nationale Ombudsman in te schakelen

4 Tekstvoorstel RIVM na tussenkomst Nationale Ombudsman (jan. 2020)

5 Mijn bezwaren tegen het tekstvoorstel van het RIVM

6 Stand van zaken (16 juni 2020)

 

 

1. Discussie met RIVM over presentatie conclusie onderzoek M v Wijhe

(naar inhoud)

Aanleiding

Staatssecretaris Blokhuis van VWS schrijft in zijn brief van 19 november 2018 aan de Tweede Kamer dat hij het actief verspreiden van misvattingen over vaccinaties tegen wil gaan. Ik heb mij voorgenomen de Staatssecretaris daarbij te gaan helpen.

Casus

Op de webpagina van het RIVM ‘Bij twijfel over vaccineren’ stond eind mei 2019 bij het onderdeel Vaccineren: ja of nee:  “Uit onderzoek blijkt dat door vaccinaties tussen 1953 en 1992, 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen in Nederland.”…

Op het gebruik van die conclusie buiten de context van het onderzoek valt het een ander aan te merken. Op de website Onderzoekvaccins  https://onderzoekvaccins.nl/kritiek-op-gebruik-conclusie-van-wijhe/  wordt daar uitgebreid op ingegaan. De punten van kritiek over de wijze waarop het RIVM met deze conclusie omgaat is  op 31 mei 2019 aan hen voorgelegd .

Eerste mailwisseling met het RIVM

In hun reactie (17 juni) gaat het RIVM in op de drie punten die ik ze heb voorgelegd.

Punt 1: Het gaat om een schatting.
Reactie RIVM:

Ze geven aan nog eens goed naar de tekst te hebben gekeken en zeggen dat ze nu duidelijker in de tekst hebben aangegeven dat het om een schatting gaat.

Punt 2: Met name difterie en kinkhoest spelen een rol bij de schatting.
Reactie RIVM:

… “In het proefschrift staat ‘Most of the averted mortality burden was attributable to vaccination against pertussis; vaccination against diphtheria was the second biggest contributor (Table 2.1)’. Ook de andere vaccinaties zijn dus meegenomen, maar die tegen kinkhoest en difterie zorgen voor de grootste impact.

Punt 3: Als bij de schatting de reële ontwikkeling in de jaren voor de invoering van de vaccinatie als uitgangspunt was genomen dan zou de schatting vele duizenden slachtoffers lager zijn uitgevallen.
Reactie RIVM:

…”Het derde punt is helder, maar voor een publiekswebsite te ingewikkeld om – in de tekst – op in te gaan. Er wordt verwezen naar het onderzoek, daarmee kunnen mensen die meer willen lezen over de berekening aan de slag.”…

Uit dit antwoord wordt voor mij duidelijk, dat ik door het RIVM op alle drie de punten in het gelijk word gesteld. Toch ontbreekt de essentiële toevoeging aan tekst dat kinkhoest en difterie de grootste impact hebben op de schatting. Het toevoegen van de link is nuttig maar heeft geen inhoudelijke waarde.

De tweede ronde

In mijn reactie op hun antwoord geeft ik aan dat het toevoegen van het woord ‘schatting’ een duidelijke verbetering is. Maar nu blijft nog steeds de suggestie bestaan dat alle vaccins substantieel hebben bijgedragen aan het geschat aantal overlijdensgevallen dat is voorkomen. Uit de tekst haal je nog steeds niet dat kinkhoest en difterie bijna voor de volledige impact zorgen. Als dat niet expliciet wordt genoemd zal de lezer op het verkeerde been worden gezet. Omdat ook het derde punt lastig is te verwoorden stel ik voor om die zin in zijn geheel dan maar te verwijderen.

Geen inhoudelijke reactie meer van het RIVM

Op mijn reactie komt gaan antwoord meer van het RIVM. Ik probeer het nog een keer. En dan volgt een reactie. Hierin wordt aangegeven dat in een eerdere mail de keuzes zijn toegelicht. Om die reden wordt niet nogmaals inhoudelijk op mijn voorstel ingegaan.

Naar mijn mening is het voor de beeldvorming van belang om te weten dat alleen difterie en kinkhoest de grootste impact hebben op de schatting. Het RIVM legt niet uit waarom de lezer deze essentiële informatie wordt onthouden. Dan maar een klacht indienen.

Klacht ingediend bij RIVM

Op alle punten heb ik gelijk gekregen. Toch zijn twee van de drie punten niet verwerkt in de tekst. Dat vraagt toch op zijn minst om een toelichting. Op 16 juli heb ik een klacht ingediend. Daarin licht ik toe waarom dat naar mijn mening de keuzes van het RIVM onvoldoende zijn toegelicht:

  • De argumentatie voor het niet willen noemen dat de 6.000 tot 12.000 sterfgevallen met name door difterie en kinkhoest zijn veroorzaakt ontbreekt in de toelichting;
  • Bij het laatste punt bestaat de toelichting van het RIVM uit de melding dat het te ingewikkeld is om uit te leggen dat het resultaat het gevolg is van de modelkeuzes. Begin je niet bij 1900 maar bij 1945 dan zou het aantal sterfgevallen dat zou zijn voorkomen veel lager komen te liggen. Waarom dit te moeilijk is om uit te leggen wordt niet toegelicht. 
Reactie op klacht

Het RIVM reageert als volgt:

…”U stelt dat uw vragen niet zijn beantwoord, dit is echter niet het geval. U betreurt het dat uw suggesties niet (volledig) zijn overgenomen. Ik moet echter vaststellen dat de genoemde tekst gebaseerd is op een wetenschappelijke publicatie in een vooraanstaand peer-reviewed tijdschrift (zie bijlage) en zie daarom geen reden om uw suggesties over te nemen.”… .
(De bijlage ontbreekt in deze websversie.)

Deze reactie gaat niet in op mijn klacht. Het is nu nog steeds onduidelijk waarom aan de tekst niet wordt toegevoegd dat difterie en kinkhoest voornamelijk verantwoordelijk zijn voor de omvang van de schatting. Ik vraag aan het RIVM om een inhoudelijke reactie op mijn klacht. Ze wijzen er op dat ze serieus hebben gekeken naar mijn voorstel en dat het als afgehandeld wordt beschouwd.

Einde oefening. Dan rest er nog een laatste stap en dat is de Nationale Ombudsman.

 
2. Inschakelen van de Nationale Ombudsman

(naar inhoud)

Op 30 juli 2019 is de volgende klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman over het gebruik van de conclusie uit het onderzoek van Maarten Van Wijhe door het RIVM. Hieronder volgt de Web-versie (18 augustus 2019) van de tekst. Deze wijkt op de volgende punten af van het origineel:

De afbeeldingen die als bijlage zijn meegestuurd zijn in hier in de tekst opgenomen. De kopaanduidingen zijn niet in de oorspronkelijke tekst opgenomen.

Aanleiding


Geachte Ombudsman,

Het RIVM schrijft op de webpagina ‘Bij twijfel over vaccineren” in het onderdeel ‘Vaccineren: ja of nee’:  “Uit onderzoek blijkt dat door vaccinaties tussen 1953 en 1992, naar schatting 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen in Nederland.”…
zie https://rijksvaccinatieprogramma.nl/vaccinaties/twijfels

Die conclusie is overgenomen uit het promotieonderzoek van Maarten van Wijhe: The public health impact of vaccination programmes in the Netherlands. A historical analysis of mortality, morbidity, and costs., 2018 (blz 213).

Over de tekst is discussie geweest met het RIVM en het zinsdeel ‘naar schatting’ is toegevoegd. Die discussie is nu door het RIVM afgesloten zonder dat er verder iets aan die zin is gewijzigd.

(On)wenselijke beeldvorming

In de huidige tekst op de webpagina van het RIVM lijkt het net of alle vaccins hebben bijgedragen aan de schatting. In de dissertatie van Maarten van Wijhe is in H2 tabel 2.1 blz 29 te lezen dat van de 7 vaccins die bij het onderzoek zijn betrokken er twee vaccins in het geheel geen bijdragen hebben geleverd. Difterie en Kinkhoest zijn goed voor tussen de 6000 en 11000 gevallen. 

Tabel 2.1

De toevoeging aan de conclusie in de tekst van het RIVM, dat Difterie en Kinkhoest voornamelijk verantwoordelijk zijn voor het voorkomen van de 6000 tot 12000 sterfgevallen, doet niets aan de conclusie af maar voegt essentiële informatie uit het onderzoek toe om de conclusie beter te kunnen duiden. Door die toevoeging is te zien dat het bmr-vaccin geen rol van betekenis heeft gespeeld. Voor het RIVM kan dit juist een reden zijn om de toevoeging weg te laten.

Het RIVM vindt het voldoende dat er een link is naar het onderzoek en wijst er op dat het de conclusie is van een peer-reviewed onderzoek gepubliceerd in de Lancet.

Ik vraag de Nationale Ombudsman om een oordeel of het RIVM deze toevoeging wel of niet aan de tekst moet toevoegen om de informatievoorziening evenwichtiger te maken.

 
3. Aanvullende toelichting om Nationale Ombudsman in te schakelen

(naar inhoud)

Sinds 2016 wordt het bericht, dat tussen de 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen door vaccinatie, door het RIVM en de Nederlandse media. Hiermee suggereert het RIVM dat alle vaccinatie programma’s hebben bijgedragen aan het voorkomen van heel veel sterfgevallen. Het aanzien van het Rijksvaccinatieprogramma stijgt daardoor. In het kielzog hiervan wordt dus ook de preventieve werking van het BMR-vaccin gesuggereerd. Maar het waren alleen de vaccinaties tegen difterie en kinkhoest die voor een substantieel effect hebben gezorgd bij de schatting van het aantal sterfgevallen dat is voorkomen.

Informeren of beïnvloeden

Het RIVM gebruikt de tekst om twijfelende mensen ten opzichte van het vaccineren te informeren. Het RIVM maakt niet duidelijke waarom zij denken dat hun formulering een hogere informatiewaarde heeft voor de genoemde doelgroep dan de formulering met mijn voorgestelde aanvulling. Het lijkt er op dat het RIVM een positieve beeldvorming belangrijker vindt dan het verstrekken van meer volledige informatie. Zie het verschil in beeldvorming:

– tussen de 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen door vaccinaties;
– tussen de 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voornamelijk voorkomen door vaccinaties tegen difterie en kinkhoest.

(Te) optimistisch richting Tweede Kamer

Uit de laatste zin komt direct naar voren dat de bmr-vaccinatie weinig tot geen invloed heeft gehad. Dat slechts 2 van alle vaccinatieprogramma’s er toe doen zou het rijksvaccinatieprogramma mogelijk zelfs (nog steeds) in diskrediet kunnen brengen.
De staatssecretaris van VWS schetst in zijn brief van 19 november 2018 aan de leden van de Tweede Kamer daarom misschien wel een te optimistisch beeld van het Rijksvaccinatieprogramma op basis van de resultaten van het onderzoek Maarten van Wijhe.

Belang

Dat de bewuste zinsnede, die hier aan de orde is, als conclusie zo is opgenomen in het onderzoek, is Maarten van Wijhe als auteur aan te rekenen. Maar coulance is op zijn plaats omdat het ministerie van VWS de opdrachtgever was en het RIVM zijn werkgever.

Principe

Deze principiële kwestie van mogelijk doelbewuste manipulatie van de beeldvorming door het RIVM zit achter deze casus die aan de Nationale Ombudsman is voorgelegd. Ik gebruik het begrip ‘doelbewuste manipulatie’ omdat het RIVM blijft volharden na de emailwisseling met mij.

RUG past aan

Maarten van Wijhe is gepromoveerd op de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). De RUG  is net als het RIVM aangesproken over de wijze waarop zij op hun website de conclusie van Maarten van Wijhe hebben verwoord. Na overleg met Maarten van Wijhe heeft de RUG mij gemeld dat zij de passage “voornamelijk dankzij vaccinaties tegen kinkhoest en difterie” aan hun tekst zullen toevoegen. De wetenschap staat daar dus anders in dan het RIVM.

 
H4 Tekstvoorstel RIVM na tussenkomst Nationale Ombudsman (jan. 2020)

(naar inhoud)

Op 20 januari 2020 verzoekt de Nationale Ombudsman aan het RIVM om de klachtafhandeling te heropenen en verzoekt het RIVM binnen 6 weken op mijn mail te reageren. Anders dan gebruikelijk wil de Nationale Ombudsman op de hoogte gehouden worden van de reactie.

…”Vaccineren: ja of nee?
 Uit onderzoek blijkt dat door vaccinaties tussen 1953 en 1992 naar schatting 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen in Nederland. In dit onderzoek werd de sterfte aan difterie, kinkhoest, tetanus, polio, bof en rode hond vergeleken met aandoeningen waartegen géén vaccin werd ingevoerd, zoals virale diarree. De conclusie was helder: vaccinatie had ‘een duidelijk effect’ boven op de ‘exponentiële afname van de kindersterfte’. Vooral de sterfte als gevolg van kinkhoest en difterie is beduidend lager.”…

Het RIVM wijst er verder op dat de website rijksvaccinatieprogramma.nl een publiekswebsite. Het RIVM biedt de informatie daarop gelaagd aan: van zeer algemene content tot gedetailleerd beschreven onderzoeken en bronnen. Op deze manier is de website voor alle Nederlanders toegankelijk en begrijpelijk, ook voor mensen die de Nederlandse taal minder goed beheersen. Dit is geheel conform de web-richtlijnen van de Rijksoverheid.

   
H5 Mijn bezwaren tegen het tekstvoorstel van het RIVM

(naar inhoud)

Algemeen

Ik waardeer dat er nu eindelijke een poging is gedaan om de tekst aan te passen.
Maar voor hoeveel mensen is deze tekst nog begrijpelijk. Er is nu wel een toelichting bij de tekst nodig om de mensen duidelijk te maken dat van de schatting van 6.000 tot 12.000 voorkomen sterfgevallen met name voor rekening komen van vaccinatie tegen kinkhoest en difterie.

Maar 2 van de 7 vaccins spelen een rol bij de schatting 

Laten we wat meer in detail naar de volgende twee zinnen kijken:

…”Uit onderzoek blijkt dat door vaccinaties tussen 1953 en 1992 naar schatting 6.000 tot 12.000 sterfgevallen zijn voorkomen in Nederland. In dit onderzoek werd de sterfte aan difterie, kinkhoest, tetanus, polio, bof, mazelen en rode hond vergeleken met aandoeningen waartegen géén vaccin werd ingevoerd, zoals virale diarree.”…

Door deze twee zinnen zo achter elkaar te zetten houdt het RIVM vast aan de suggestie dat de 7 kinderziekten uit het onderzoek allemaal hun bijdrage hebben geleverd. Hoe moet de lezer weten dat bof en rode hond uitgesloten zijn bij de schatting.

TEKST IS ONBEGRIJPELIJK GEWORDEN

Het nut van de toevoeging, dat de kinderziekten zijn vergeleken met aandoeningen waartegen géén vaccin werd ingevoerd zoals virale diarree, ontgaat mij.
In de eerste zin op de webpagina https://www.rivm.nl/difterie staat: “Difterie is een besmettelijke ernstige ziekte die wordt veroorzaakt door een Corynebacterium bacterie.” En dat zou dan in het onderzoek vergeleken zijn met virale diarree? Moet ik hierbij dan denken aan het norovirus? Het lijkt mij geen tekst die Nederlanders die de taal minder zullen begrijpen. Ik denk zelfs dat het voor veel Nederlanders onbegrijpelijk is. Maar ja als het RIVM zegt dat dit geheel conform de web-richtlijnen van de Rijksoverheid is wie ben ik dan om dat tegen te spreken.

Ook ben ik benieuwd wat de inschatting is van het RIVM hoeveel lezers weten wat wordt bedoeld met een ‘exponentiële afname van de kindersterfte’. Laat me raden geheel conform de richtlijnen van de rijksoverheid dus ook voor laaggeletterde helder.

Mijn bezwaren breng ik over aan het RIVM daarbij laat ik expliciet weten dat ik niet tegen vaccinatie ben maar wel tegen manipulatie. Het nieuwe tekstvoorstel zet mensen nog steeds op het verkeerde been. Bovendien vraag ik mij hoeveel mensen de tekst nu nog begrijpen.

 

H6 Stand van zaken (16 juni 2020)

(naar inhoud)

Reactie RIVM op mijn bezwaren

Het RIVM gaat niet inhoudelijke in op mijn bezwaren maar heeft wel in algemene zin gereageerd:
…”We beseffen en erkennen dat de webpagina het onderzoek versimpeld weergeeft. Zoals eerder aangegeven is dit een bewuste keuze aangezien de pagina voor zo veel mogelijk mensen te begrijpen moet zijn. Toevoegingen over modelaannames zullen dit ernstig ondermijnen, en hele zinnen weglaten zou juist betekenen dat wij onvolledige informatie weergeven.”. . .

Mijn nawoord

Duidelijk is dat het RIVM niet openstaat voor een nuancering van de tekst. Het lijkt er op dat ze kost wat kost de boodschap willen overbrengen dat het rijksvaccinatieprogramma veel sterfgevallen heeft voorkomen.
De vraag is dan ook hoe ze omgaan met nieuwe wetenschappelijke inzichten zoals blijkt uit de recente publicatie in Epidemiology (mei 2020) van T. Weisenborn, A.J. Nederveen en L.J.A. Stalpers. [onderzoek Weisenborn et al. Epidemiology (mei 2020) ]

Zij tonen aan dat een lineair model de daling van de kindersterfte tussen 1900-1950 beter weergeeft dan een exponentieel model. Uit de lineaire extrapolatie komt naar voren dat vaccinatie tegen difterie en kinkhoest vrijwel geen sterfgevallen heeft voorkomen. Het effect van het rijksvaccinatieprogramma is tot nu toe overschat volgens de onderzoekers.

Of dit voortschrijdende wetenschappelijke inzicht invloed heeft op de tekst op de website van het RIVM moet nog blijken.

Hoe nu verder?

Aan de Nationale Ombudsman heb ik laten weten niet tevreden te zijn met de reactie van het RIVM. Verder heb ik ze op de hoogte gebracht van de recente publicatie in Epidemiology (mei 2020). Het wachten is nu (juni 2020) op hun reactie.

(naar inhoud)

* * * * *

Naar [ Home ]
Naar [kritiek op gebruik conclusie onderzoek Maarten van Wijhe]
Naar [ procesgang meningsverschil RIVM- Nat.Ombudsman]
Naar [ Onderzoek Weisenborn et al. ]

Naar: Facebook onderzoeksvaccins 

Like of volg deze Facebookpagina en u wordt op de hoogte gehouden van nieuwe publicaties op deze website. Dat kan soms weken duren.